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Congreso de enfermedades raras D’Genes

La Asociación de Enfermedades Raras d’genes junto con la Asociación de familiares y afectados por Lipodistrofias AELIP y la delegación de FEDER en Murcia organizan la séptima edición del Congreso de Enfermedades Raras. Dentro del marco de este congreso se desarrollará el VII Encuentro Nacional de Familias y el II Simposium Internacional sobre Lipodistrofias.

Profesionales, sanitarios, familiares, representantes de asociaciones y afectados se darán cita del 24 al 26 de octubre. Durante esos tres días podrán conocer los diferentes avances en investigación de enfermedades raras y  métodos de rehabilitación y terapéuticos innovadores, que resultan de gran interés para todas las personas implicadas en este colectivo.

Este evento se consolida como un referente a nivel nacional en el ámbito de la formación sobre enfermedades raras.

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PRECIOS por persona en el HOTEL SPA EXECUTIVE SPORT,
en base a ocupación doble con alojamiento en habitación estándar.

Precios por adulto
viernes, sábado o domingo

Régimen
27,90€ Solo alojamiento
34,90€ Alojamiento y desayuno
45,40€ Media pensión *
55,90€ Pensión completa *
   
Precios por niño
viernes, sábado o domingo
Régimen
20€ Solo alojamiento
26€ Alojamiento y desayuno
34€ Media pensión *
41,90€ Pensión completa *
 Suplemento por habitación individual: +19€

 Tercera persona en cama supletoria: 25% de descuento
 
 Precios por noche
  * Incluye una bebida por persona

 

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¿Cómo se desarrolló el Congreso en 2013?

Doña Letizia antes de la inauguración del eventoEl evento fue inaugurado por la entonces princesa de Asturias, Doña Letizia, junto al expresidente de la Comunidad de Murcia, Ramón Luis Valcárcel, al que asistieron más de cuatrocientos expertos procedentes de once países americanos y cinco europeos.

La princesa destacó la labor de enfermos, médicos y familiares. Entre esos enfermos, Doña Letizia citó a un joven de trece años llamado Francisco, que tiene el síndrome progeroide atípico, también conocido como envejecimiento precoz, una patología que sólo sufren quince personas en el mundo.

También intervinieron otros enfermos, como Francisco Carrillo, que relató cómo sus padres lo trasladaron a Estados Unidos hace cinco años para iniciar un tratamiento inexistente en España, con el que ha recuperado cierta movilidad.

Ese mismo tratamiento se comenzó a aplicar años después en Galicia, donde se fue a vivir con sus padres desde Málaga, su ciudad natal. Por este motivo él mismo ha pedido que se implanten unidades de referencia en hospitales de todo el país.

El evento terminó habiendo tenido una gran afluencia de asistentes, por la importancia de los temas tratados y los ponentes que participaron.

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